Sou alérgica à menstruação e levei 13 anos para obter um diagnóstico. Veja como eu finalmente descobri

Todos os seus sintomas pareciam aleatórios e não muito conectados. Isto é, até ela descobrir que tem uma doença rara chamada dermatite autoimune por progesterona – também conhecida como alergia ao ciclo menstrual.

Além das manchas vermelhas no rosto, o artista e designer de produtos baseado em Austin, Texas, também ficaria inchado. “Minhas pálpebras inchavam e meu rosto queimava – se você tocasse meu rosto, você poderia sentir o calor saindo dele. Parecia que minha pele estava sendo esticada para fora do meu rosto”, disse Haley à Nicely + Good. Ela também tinha urticária intensa em todo o corpo e perdia mechas de cabelo ao escová-lo no chuveiro.

Ela desenvolveu algo chamado síndrome de Reynaud, em que os dedos das mãos, dos pés, das orelhas e do nariz ficavam dormentes quando expostos ao frio. E mesmo sendo uma atleta ativa no ensino médio, ela começou a sentir dores nas articulações e fadiga. “Parecia que meus ossos e músculos não conseguiam me sustentar fisicamente”, diz Haley. “Foi difícil simplesmente sair da cama e passar o dia.”

Esses sintomas duravam cerca de uma semana, desapareciam e reapareciam no mês seguinte, seguindo o cronograma do ciclo menstrual.

Demorou 13 anos lidando com esses sintomas misteriosos para Haley finalmente ser diagnosticada com dermatite autoimune à progesterona, também conhecida como hipersensibilidade à progesterona (HP). Isso basicamente significa que ela é alérgica à progesterona, um hormônio produzido pelos ovários que atinge níveis máximos cerca de uma semana antes da menstruação (a propósito, acredita-se que a progesterona também desempenhe um papel na TPM).

Proceed lendo para saber mais sobre a jornada de Haley com PH, como ela é comum e o que fazer se você acha que pode tê-la.

Por que acontece a hipersensibilidade à progesterona?

A origem da HP ainda é um mistério. “A hipersensibilidade à progesterona é uma condição rara com início médio aos 27 anos; a causa não é compreendida e não há fatores de risco conhecidos”, diz Mark Trolice, MD, obstetra/ginecologista certificado e especialista em endocrinologia reprodutiva e infertilidade, fundador e diretor do The IVF Middle, professor da College of Central Florida Faculty of Medication , e autor de O Guia do Médico de Fertilidade para Superar a Infertilidade. “Pode ser desencadeado pela progesterona produzida naturalmente pelos ovários ou pela progesterona sintética administrada através de medicamentos, como tratamentos de fertilidade ou algumas formas de contracepção”.

A HP pode se manifestar de diversas maneiras. “O corpo pode apresentar lesões na pele, broncoespasmos (um estreitamento das vias aéreas que causa dificuldade para respirar), falta de ar, pressão arterial baixa e anafilaxia, que pode ser deadly”, diz o Dr. De acordo com a Organização Nacional para Doenças Raras, pessoas com essa doença também podem ter urticária e asma.

Existem apenas cerca de 200 casos notificados de HP, de acordo com um estudo de caso de setembro de 2023 em Cureus¹mas a condição provavelmente está subdiagnosticada. “Não quero alarmar demais as pessoas”, diz o Dr. Trolice, observando que, embora a HP possa estar mais disseminada, ainda não é muito comum. (Para contextualizar, ele atua há mais de 25 anos e não atendeu um único paciente com hipersensibilidade à progesterona.)

Ainda assim, o Cureus estudo de caso aponta que o número de pessoas com HP deverá aumentar devido ao uso crescente de progestágenos em terapias de fertilidade e opções contraceptivas – incluindo a pílula, o anel, o DIU hormonal e a injeção anticoncepcional.

“Sentir que ninguém acreditava em mim foi extremamente estressante e criou muitas dificuldades mentais para mim por muito tempo.” —Haley R.

Como é diagnosticada a dermatite autoimune por progesterona?

Não é novidade que esta condição é difícil de diagnosticar. Ao longo dos anos, Haley diz que se reuniu com pelo menos 18 especialistas e fez inúmeros exames de sangue. “Às vezes, fui diagnosticada incorretamente e recebi medicamentos desnecessários”, diz ela.

Os médicos a avaliaram quanto a depressão, fibromialgia (uma condição que causa dor generalizada), lúpus (uma doença autoimune em que o corpo ataca seus próprios tecidos e órgãos) e síndrome de ativação de mastócitos, que causa sintomas de anafilaxia. Eles analisaram seus níveis hormonais e sua tireoide. Tudo voltou ao regular. “Foi muito frustrante, demorado e invasivo”, diz ela.

Em 2021, Haley foi consultar outro reumatologista. Ela descreveu seus sintomas e compartilhou algo peculiar que havia percebido cerca de um ano antes. Ao monitorar seu ciclo menstrual, ela percebeu que seus sintomas pioravam nas mesmas datas todos os meses. A princípio, ela pensou que poderiam ser desencadeadas por uma alergia alimentar. Mas, eventualmente, ela percebeu que eles pareciam coincidir com a menstruação, aumentando alguns dias antes do início do fluxo e desaparecendo cerca de três a quatro dias depois.

Além do mais, Haley teve sua primeira menstruação aos 18 anos, quando essas crises apareceram pela primeira vez. Ela sentiu que deveria haver uma conexão.

“O médico foi muito desdenhoso, mas aconteceu de haver um estudante de medicina acompanhando-o durante a consulta”, diz ela. “Depois, ela me enviou um bilhete recomendando que eu conversasse com um alergista sobre um possível diagnóstico de hipersensibilidade à progesterona”.

Haley seguiu seu conselho e se encontrou com um alergista que examinou atentamente seus sintomas e quando eles apareceram. Ela confirmou que os sintomas aconteciam ciclicamente, durante a fase lútea do ciclo menstrual. A fase lútea ocorre emblem após a ovulação, quando a progesterona é liberada para engrossar o revestimento do útero em preparação para uma possível gravidez. Haley finalmente recebeu um diagnóstico formal de hipersensibilidade à progesterona.

Nesse momento, ela decidiu fazer um teste de alergia intradérmica, onde uma pequena quantidade de progesterona diluída foi injetada sob a pele e depois observada quanto à reatividade. “Meu médico hesitou em fazer o exame porque nem sempre é preciso”, diz ela. “Mas depois de tudo que passei, period importante para mim fazer o teste e os resultados deram positivo.” Ela finalmente teve uma resposta.

Como é a vida com hipersensibilidade à progesterona?

Haley é uma pessoa resiliente e persistente por natureza, mas ela diz que viver com HP às vezes parece uma batalha difícil. Por mais de uma década, ela carregou o fardo de não saber o que havia de errado com ela e de receber tratamento inadequado, o que period psychological e fisicamente desgastante. “Fui para a escola de artes e tive dificuldade para assistir às aulas enquanto controlava meus sintomas, principalmente porque algumas aulas eram fisicamente exigentes”, diz ela. “Por exemplo, minhas dores nas articulações dificultaram a construção de coisas.”

Agora que ela trabalha como secretária, seu estilo de vida é mais administrável. “Eu supero a dor, mesmo que em alguns dias eu prefira estar em casa, no sofá”, diz ela.

A hipersensibilidade à progesterona também afetou sua vida social. “Tenho que cancelar planos se não estiver me sentindo bem”, diz ela. “E se meu rosto parecer destruído, não quero sair em público.” Ficou mais fácil agora que ela está na casa dos 30 anos e se sente mais tranquila, mas ela diz que foi especialmente difícil aos 20 anos.

Ainda assim, a parte mais difícil da sua doença talvez tenha sido a forma como as suas preocupações foram ignoradas repetidamente pela comunidade médica. “Os períodos mais difíceis foram quando os médicos não me levaram a sério ou quando fui transferido de especialista em especialista”, diz Haley. “Sentir que ninguém acreditava em mim foi extremamente estressante e criou muitas dificuldades mentais para mim por muito tempo.”

Ao longo do caminho, Haley aprendeu a defender a si mesma e incentiva outros a fazerem o mesmo. “Documente tudo – consiga uma pasta para armazenar os resultados de seus testes anteriores e os especialistas que você consultou”, diz ela. “É realmente útil ter evidências impressas quando você vai a um novo alergista ou reumatologista, porque isso take away a vibração de 'você está inventando'.”

Em última análise, não desista. “Foi um longo caminho – levei mais de uma década para ser diagnosticado”, diz Haley. “É difícil, mas mantenha-se positivo e siga em frente.”

“A ideia de estar grávida foi muito assustadora para mim porque a progesterona aumenta durante a gravidez.” —Haley R.

Existem algumas opções de tratamento

Se você acha que pode ter HP, o primeiro passo é visitar seu obstetra/ginecologista. “Eles provavelmente irão encaminhá-lo para um alergista”, diz o Dr. Trolice.

Se a sua HP foi causada por um medicamento com progesterona – como anticoncepcionais ou injeções para fertilidade – “os sintomas devem desaparecer quando você parar de tomar o medicamento”, acrescenta o Dr.

Ele também ressalta que outros ingredientes da droga podem ser os culpados. “Nos tratamentos de fertilidade, a progesterona é misturada com óleo de amendoim, gergelim ou etanolamina”, afirma. “As pessoas podem estar reagindo ao tipo de óleo usado em vez da progesterona.”

Além do mais, existem várias formas diferentes de progesterona sintética; você pode ser alérgico a um determinado tipo, mas pode tolerar outro perfeitamente.

Claro, se os seus sintomas (como os de Haley) são desencadeados pela própria progesterona do seu corpo, isso é outra história. “Nesse caso, o tratamento consiste em usar medicamentos para interromper a ovulação – como antagonistas do GNRH ou anticoncepcionais, se você puder tolerar”, diz o Dr.

E se você quiser engravidar? “Um alergista pode tentar técnicas de dessensibilização à progesterona”, diz o Dr. “Por exemplo, eles podem introduzir pequenas quantidades de progesterona por by way of intravaginal para aumentar sua tolerância e depois monitorar como você responde.”

Após o diagnóstico de Haley, ela começou a tomar anti-histamínicos orais diários, Benadryl e Zyrtec, no início da menstruação, o que ajudou. Ela também experimentou Zolair (uma injeção anti-histamínica), aplica esteróides tópicos para reduzir a erupção no rosto e usa loção de calamina nas urticárias.

Seu médico também lhe receitou Anovera, um anticoncepcional à base de progesterona na forma de um anel flexível que você insere ao redor do colo do útero. “A teoria period aplicar um choque em meu sistema com progesterona para ver se isso ajudaria meu corpo a se tornar imune a ela”, diz Haley. “Outras pessoas com HP tiveram sucesso com esta abordagem, mas não funcionou para mim.” Ela acabou tendo problemas cardíacos e anafilaxia após cerca de dois meses, o que prejudicou sua saúde física e psychological.

Para algumas pessoas, os médicos sugerem tentar anticoncepcionais para interromper a ovulação, mas Haley decidiu não seguir esse caminho porque esperava ter um filho.

Além da medicação, Haley fez certas mudanças no estilo de vida para diminuir seus sintomas. “Eu como uma dieta antiinflamatória à base de vegetais”, diz ela. Ela prefere alimentos com baixo teor de FODMAP e vegetais cozidos e evita pratos picantes. Ela também dorme bastante, pelo menos sete horas por noite, além de cochilos diários. “Essas mudanças parecem ajudar a manter baixo o nível geral de inflamação em meu corpo, o que torna as crises mais fáceis de superar”, ela compartilha.

Com o tempo, a hipersensibilidade pure à progesterona pode parar completamente com a menopausa. “A hipersensibilidade à progesterona se resolve com a menopausa, uma vez que o corpo não está mais ovulando”, diz o Dr. Trolice, acrescentando que “a terapia de reposição hormonal não deve ser administrada a pessoas com essa condição durante a menopausa”.

Por último, algumas pessoas com HP optam por uma solução cirúrgica permanente para prevenir a ovulação, como uma histerectomia (remoção do útero) ou ovariectomia (remoção dos ovários).

O que acontece durante a gravidez?

Haley engravidou no ultimate de 2023. “A ideia de estar grávida foi muito assustadora para mim porque a progesterona aumenta durante a gravidez”, diz ela. “Algumas pessoas com HP podem ter anafilaxia durante o parto porque há outro aumento de progesterona durante o trabalho de parto.”

As urticárias de Haley realmente aumentaram com a concepção. “Na verdade, foi um dos primeiros sintomas que me alertou de que eu poderia estar grávida”, diz ela. No entanto, à medida que a gravidez avançava, os sintomas desapareceram.

“Algumas pessoas experimentam uma redução nos sintomas porque os níveis elevados de progesterona dessensibilizam o corpo ao hormônio”, diz o Dr. Também pode ser o resultado de alterações no sistema imunológico durante a gravidez. Na verdade, algumas pessoas descobrem que os seus sintomas desaparecem permanentemente após o parto.

Há quatro meses, Haley deu à luz uma menina saudável. “A gravidez foi um alívio para os meus sintomas e só o tempo dirá o que acontece a seguir”, diz ela. “Mas tenho tido mais urticária na semana passada, então tenho a sensação de que poderei ter meu primeiro período pós-parto em breve.”

Quando consultar um médico

A dermatite autoimune por progesterona é bastante rara. Mas se você notar um padrão de problemas de pele, dores nas articulações, fadiga ou outros sintomas de alergia junto com seu ciclo menstrual, leve isso ao seu obstetra/ginecologista. Eles podem encaminhá-lo a um alergista para testar sua HP. Juntamente com a sua equipa de saúde, você pode decidir o melhor tratamento para aliviar os seus sintomas.