Pode levar uma década para obter um diagnóstico de endometriose. Aqui estão 5 dicas para acelerar o processo

EU gosto de pensar que sou muito durão. Joguei lacrosse da primeira divisão na faculdade, corri quatro maratonas (e atualmente estou treinando para a quinta) e até enfrentei um Ironman. Então, quando senti dores pélvicas persistentes, imaginei que meus médicos me levariam a sério quando eu lhes dissesse que algo estava errado.

Mas não foi esse o caso.

Mesmo com um histórico de problemas ginecológicos (menstruação dolorosa, uma D&C aos 16 anos para remover pólipos uterinos que estavam causando sangramento excessivo, dois cistos rompidos aos 20 anos, and so forth.), meus sintomas eram rotineiramente ignorados. Vários médicos expressaram o mesmo sentimento: “Você é jovem, está em forma e é ativo – não se preocupe, não é nada sério”.

Então, por que isso pareceu sério para mim? Alguns dias, correr period insuportável. Algumas noites, eu mal dormia. Na maioria das vezes, eu me sentia distraído, abatido e exausto – atormentado por uma sensação de que algo não estava certo e igualmente por uma voz em minha cabeça me dizendo para ser mais forte.

Eu tinha 36 anos quando minha dor finalmente ganhou um nome: endometriose. Doença inflamatória crônica em que tecido semelhante ao revestimento do útero cresce fora do útero; uma condição que pode causar inflamação, cicatrizes internas, danos a órgãos e infertilidade.

Por que é tão difícil diagnosticar endometriose

Minha história não é rara. Aproximadamente 1 em cada 10 mulheres nos Estados Unidos vive com endometriose, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. No entanto, de acordo com uma revisão de pesquisa de setembro de 2023 em obstetrícia & ginecologiapode levar em média até 11 anos para que uma pessoa receba um diagnóstico adequado de endometriose.

Muito desse atraso tem a ver com a própria doença. “A endometriose é uma condição desafiadora para diagnosticar e cuidar porque os sintomas podem variar significativamente entre os pacientes”, diz o obstetra/ginecologista Michael B. Baldonieri, MD, professor assistente da Escola de Medicina da Universidade Case Western Reserve.

Algumas pessoas só sentem dor durante o ciclo menstrual, enquanto outras sentem dor durante todo o mês. Alguns têm problemas gastrointestinais, como inchaço, prisão de ventre ou diarreia, enquanto outros relatam dor durante o sexo ou exercícios, fadiga extrema e até falta de ar. Algumas pessoas com endometriose não apresentam nenhum sintoma óbvio e só são diagnosticadas após dificuldades para engravidar.

Além do mais, atualmente não temos testes de diagnóstico não invasivos para endometriose, diz Ann Peters, MD, cirurgiã ginecológica minimamente invasiva certificada pelo Mercy Medical Heart em Baltimore, Maryland. Um exame de sangue ou esfregaço de saliva não revela isso. Não será encontrado no exame de Papanicolaou, e os exames pélvicos e de imagem são em grande parte inúteis.

“Os implantes extrauterinos são geralmente pequenos demais para serem detectados em ultrassom ou ressonância magnética até que os pacientes desenvolvam casos mais avançados e estruturalmente agressivos”, diz o Dr. Um diagnóstico definitivo só pode ser feito através de cirurgia laparoscópica e biópsia de tecido. (E, obviamente, entrar na faca não é uma opção informal, desejável ou acessível para todos.)

“Séculos de preconceito institucional e cultural contra as mulheres certamente desempenharam um papel na normalização forçada dos sintomas da endometriose.” —Michael B. Baldonieri, MD, obstetra/ginecologista

Barreiras culturais ao diagnóstico

Mas um dos maiores factores que impedem as mulheres de receber cuidados adequados vai além dos sintomas complicados ou dos métodos de teste nada espectaculares. Ela decorre da nossa atitude coletiva em relação à dor – especificamente, a dor reprodutiva das mulheres.

“Séculos de preconceito institucional e cultural contra as mulheres certamente desempenharam um papel na normalização forçada dos sintomas (da endometriose)”, diz o Dr. Baldonieri. “Embora eu não acredite que algum médico esteja ignorando intencionalmente os sintomas, acredito que é mais fácil dizer que condições que não entendemos completamente são ‘normais’ e que os pacientes simplesmente têm que conviver com elas.”

E para ser claro: há muitas coisas que os médicos não entendem completamente sobre essa condição. “Existem muito poucos currículos formais para educar os profissionais médicos sobre a endometriose, mesmo dentro dos programas de residência em obstetrícia e ginecologia”, diz Mallory A. Stuparich, MD, FACOG, cirurgião ginecológico minimamente invasivo em Riverside, Califórnia. “A pesquisa sobre esta condição é gravemente subfinanciada, por isso ainda há muito que não sabemos ou entendemos sobre ela.”

Dr. Peters diz que são essas lacunas que podem deixar até mesmo os principais especialistas em endometriose divididos quando se trata de determinar a melhor forma de cuidar de seus pacientes.

Se você considerar uma pessoa de 36 anos com sintomas debilitantes que já experimentou uma série de medicamentos e mudanças no estilo de vida, confirmar o diagnóstico por meio de cirurgia seria o próximo passo fácil. Mas essa é a melhor opção para um jovem de 15 anos? Ou seria melhor colocar a adolescente sob controle de natalidade – que muitas vezes pode controlar com sucesso os sintomas da endometriose – e só realizar a cirurgia quando os sintomas se tornarem insustentáveis?

“Com a falta de critérios diagnósticos não invasivos, é impossível saber se um caso grave de endometriose poderia ter sido evitado se tivéssemos intervindo mais cedo”, diz o Dr. Peters. “Este é o dilema que frequentemente debato, especialmente porque vejo alguns dos casos mais graves de endometriose.”

“Não tenha medo de contar ao seu médico: acredito que tenho endometriose. Esses são os sintomas que sinto. O que devemos fazer em seguida?” —Michael B. Baldonieri, MD, obstetra/ginecologista

Como conversar com seu médico sobre endometriose

Se você está enfrentando períodos dolorosos, não se preocupe. Os especialistas acreditam que o tratamento precoce e personalizado pode ajudar a retardar ou interromper a progressão pure da endometriose e reduzir os sintomas a longo prazo.

Aqui estão cinco dicas para se defender no médico e aproveitar ao máximo suas consultas em sua busca para obter um diagnóstico de endometriose.

1. Acompanhe seus sintomas

Este é essential. Abra o aplicativo Notas em seu telefone e inicie uma página chamada “Sintomas” ou pegue um pequeno caderno para colocar na bolsa. Todos os dias, anote tudo o que você sente.

“Chegar à sua primeira consulta com um diário de sintomas – de preferência durante um período de três a quatro semanas – pode acelerar o processo para ajudar nossos pacientes a se sentirem melhor”, diz o Dr.

Como existem vários problemas ginecológicos e gastrointestinais com sintomas semelhantes, quanto mais específico você for, melhor.

“Qualquer informação que você possa fornecer sobre o tipo de sintoma, gravidade, momento, eventos desencadeantes e fatores de alívio nos ajudará a diagnosticar o problema e desenvolver um plano de terapia eficaz. Especialmente útil é o momento dos sintomas em relação ao ciclo menstrual”, diz o Dr. Baldonieri.

2. Faça perguntas

As visitas ao consultório podem ser curtas, mas é importante usar o tempo com o médico para obter o máximo de clareza necessário. Não entende uma palavra que eles estão usando? Perguntar. Curioso para saber por que eles estão prescrevendo um novo controle de natalidade em vez daquele que você está usando? Perguntar. Um médico nunca deve se incomodar com você perguntando “por quê?” sempre que recomendam um tratamento ou teste, diz o Dr. Baldonieri.

“Como médico, faz parte da minha função explicar meu raciocínio e tomada de decisão aos pacientes”, diz ele. “Quando um paciente se envolve nesse processo, isso leva a um melhor vínculo médico-paciente e, na minha experiência, melhores resultados e satisfação para os pacientes.”

3. Seja assertivo

Aqui está algo que eu gostaria de ter ouvido antes: ninguém, repito, ninguém conhece seu corpo melhor do que você. Escute isto; acredite em seus sintomas.

“Não tenha medo de contar ao seu médico: acredito que tenho endometriose. Esses são os sintomas que sinto. O que devemos fazer em seguida?” Diz o Dr. Baldonieri.

Se você acha que seu médico não está levando seus sintomas a sério ou ignorando suas suspeitas, tente este roteiro: “Tenho a impressão de que você não está levando meus sintomas a sério. com?” Um bom médico deve responder com energia e esforço renovados. Se não o fizerem, é hora de encontrar um novo médico.

4. Procure um especialista

Ao longo dos meus 20 anos, monitorei obedientemente meus sintomas. Mas quando tentei conversar com minha médica sobre isso, ela me disse: “Você está bem. Não é nada sério.” Ela period uma ginecologista muito respeitada, então acreditei nela. Levei anos para finalmente decidir trocar de médico – e, pensando bem, é algo que gostaria de ter feito muito antes.

“As preocupações com dores pélvicas ou períodos dolorosos não devem ser descartadas ou subestimadas”, diz o Dr. Stuparich. “As pacientes recebem os melhores cuidados para a endometriose quando são atendidas por um especialista em endometriose com uma prática focada no tratamento complexo da endometriose.”

Comece procurando cirurgiões de endometriose (também chamados de cirurgiões ginecológicos minimamente invasivos) em sua área. “Esses médicos tradicionalmente concluíram uma bolsa de estudos de dois anos além do treinamento tradicional em obstetrícia e ginecologia”, diz o Dr.

5. Mantenha-se flexível

Medicamentos hormonais, analgésicos, injeções, meditação, mudanças na dieta, fisioterapia do assoalho pélvico, psicoterapia, cirurgia – embora a endometriose não seja uma condição curável, há uma ampla gama de ferramentas que podem ser usadas para ajudar a aliviar seus sintomas. Portanto, se uma abordagem não funcionar, pergunte ao seu médico sobre outras opções.

“A dor é um processo extremamente complexo e muitas vezes pode levar muitas iterações para encontrar a combinação de abordagens que funciona melhor para um paciente particular person”, diz o Dr. Baldonieri. “Podemos não ser capazes de aliviar 100% a dor pélvica com as terapias e conhecimentos atuais, mas tenha certeza de que a pesquisa e a compreensão desses sintomas estão progredindo e novas abordagens estão sendo desenvolvidas a cada ano.”

A lição

Obter um diagnóstico de endometriose pode ser desafiador devido à falta de compreensão da comunidade médica e aos preconceitos culturais arraigados em torno do ciclo menstrual e da saúde da mulher em geral. Mas existem maneiras de se defender ao conversar com seu médico sobre endometriose, o que pode ajudar a acelerar o processo de diagnóstico e levá-la ao tratamento para a doença mais cedo.

E anime-se: embora esta condição tenha sido ignorada há muito tempo, há esperança. “As mulheres não foram incluídas em ensaios de investigação clínica até muito recentemente, por isso não há dados suficientes publicados sobre a endometriose”, diz Somi Javaid, MD, obstetra/ginecologista certificada e diretora médica do HerMD. olhar para esta condição e publicar dados, o que mudará o paradigma tanto para pacientes quanto para profissionais de saúde.”

Então, esperamos que nossas filhas e netas não enfrentem as mesmas barreiras que enfrentamos hoje.