O presidente Biden quer retificar a situação da pesquisa sobre a saúde da mulher – mas o que será necessário para recuperar o atraso?

Três homens entram em uma sala de emergência. O mesmo acontece com três mulheres. Quem está recebendo os melhores cuidados?

Todos os tipos de fatores podem entrar em jogo aqui (seguro, standing socioeconômico, raça, qual paciente é mais emergente). Mas, em geral, os médicos saberão automaticamente com mais certeza como tratar alguém que foi designado do sexo masculino ao nascer.

Apesar da configuração, isso não é uma piada. Pelo contrário, é uma dura realidade causada pela falta de representação na investigação em saúde que remonta a décadas, até séculos, diz Primavera Spagnolo, MD, PhD, diretor associado do Connors Heart for Girls's Well being & Gender Biology do Brigham and Girls's Hospital da Harvard Medical Faculty.

Mulheres e pessoas designadas como mulheres ao nascer são pouco estudadas em pesquisas médicas, inclusive em ensaios clínicos em humanos e até mesmo em pesquisas com ratos de laboratório – as fêmeas de roedores não eram obrigado a ser incluído na pesquisa pelos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) até 2016. Por esta razão, existe uma lacuna na nossa compreensão quando se trata de como certas condições se manifestam nas mulheres e como os tratamentos as afetam.

Caso em questão: as mulheres são mais propensas a tem depressão, TEPTe doenças autoimunese eles têm quase duas vezes mais probabilidade de desenvolver doença de Alzheimerpor organização sem fins lucrativos O acesso à saúde da mulher é importante (WHAM). Mas na maioria desses casos, não sabemos realmente por quê.

“Quando você frequenta a faculdade de medicina, normalmente não é informado sobre diferenças sexuais ou fatores específicos de cada sexo que podem influenciar os resultados e a resposta ao tratamento”, diz o Dr. Spagnolo. “Ninguém está nos mostrando como procurar diferenças de sexo na mesma condição. Só falta conhecimento.”

Isso não quer dizer que as diferenças sexuais entrem em jogo em todas as situações médicas (nem que a comunidade médica seja completamente ignorante quando se trata de diagnosticar e tratar mulheres). Mas tratar todos os adultos com base em pesquisas feitas principalmente em homens pode levar a resultados ruins para aqueles que não se enquadram no modelo. “Eu diria que em 90 por cento dos casos não prejudicamos as mulheres, mas não lhes damos o melhor e mais personalizado tratamento possível”, diz o Dr. Spagnolo. Mas os outros 10% dos casos podem ser de vida ou morte.

Por exemplo, os ataques cardíacos às vezes aparecem de forma diferente nos homens e nos homens. mulheres, mas a maioria dos médicos aprende predominantemente sobre os sinais nos homens, diz o Dr. Spagnolo. Portanto, um homem que chega ao pronto-socorro com dor no peito pode ser tratado mais rapidamente do que uma mulher que chega com dor nos ombros e náusea.

No geral, esta falta de conhecimento pode causar danos às três mulheres que se dirigem às urgências – e a todos nós. “Na medicina, não saber nunca é algo que ajuda”, diz o Dr. Spagnolo.

É por isso que o presidente Joe Biden assinou recentemente um ordem executiva para ajudar a expandir a investigação sobre a saúde das mulheres, acrescentando financiamento, melhorando a recolha de dados e concentrando-se em condições pouco estudadas que afectam as mulheres, como a menopausa e a saúde materna.

Mas quando estamos tão atrasados, quanto isso pode ajudar? Aqui, recorremos a especialistas para saber o que você deve saber sobre esse pedido e obtivemos dicas sobre como se defender melhor do ponto de vista médico em um mundo que há muito tempo subestimou a saúde de metade da população.

Primeiro, um pouco de história

A falta de pesquisas sobre a saúde da mulher vem de séculos de suposição errônea de que as mulheres eram “apenas versões menores dos homens”, diz Carol Lee, CEO e fundador da WHAM. E durante anos, a forma como os medicamentos eram testados e os pacientes eram tratados seguiu essa lógica.

Além disso, alguns acontecimentos levaram à exclusão proposital das mulheres, como o tragédia da talidomida nas décadas de 1950 e 60, quando foi prescrito a mulheres grávidas um medicamento antináusea que mais tarde foi associado a defeitos congénitos graves em milhares de bebés. Da mesma forma, o hormônio sintético dietilestilbestrolque foi prescrito a mulheres grávidas de 1940 a 1971 para prevenir abortos espontâneos e outras complicações, aumentou o risco de cancro infantil, especialmente em raparigas.

“Depois disso, houve um mandato para não inscrever mulheres com potencial para engravidar em ensaios clínicos”, diz o Dr. Spagnolo sobre a tragédia da talidomida. “A intenção period boa, mas se expandiu para basicamente todas as mulheres.”

O facto de as mulheres menstruarem também tem sido uma razão histórica para as excluir dos estudos, diz Lee, porque a flutuação dos níveis hormonais poderia “complicar a ciência”.

“Havia apenas a ideia de que incluir apenas os homens simplificaria o processo de um ensaio clínico”, acrescenta o Dr. Spagnolo. “Tudo o que descobrimos nos homens também se aplicaria às mulheres. Agora sabemos que isso nem sempre é verdade e temos de compensar todos estes anos em que as mulheres não foram adequadamente inscritas em ensaios clínicos.”

Isso não quer dizer que as coisas não tenham melhorado um pouco ao longo do tempo. Em 1997, a FDA emitiu regras exigindo que os fabricantes demonstrassem que os seus medicamentos eram seguros com base na idade, sexo e raça. A Verify-in 2016 descobriram que as mulheres finalmente representaram cerca de metade dos participantes em ensaios clínicos financiados pelo NIH.

Mas, alerta o Dr. Spagnolo, por mais que as coisas tenham melhorado, ainda há muitas perdas de dados e pesquisas a serem compensadas. É aí que entra o plano de Biden.

“Espero que nos próximos 10 ou 20 anos não precisemos de nenhuma ordem executiva. Teremos pesquisas espontâneas e intencionais procurando diferenças entre os sexos e encontrando soluções inovadoras para condições específicas das mulheres. Mas precisamos reconhecer que essa mentalidade ainda não existe.” —Primavera Spagnolo, MD, PhD, cientista pesquisadora

A ordem executiva de Biden ajudará?

A nova ordem de Biden planeja abordar as discrepâncias sexuais na pesquisa de algumas maneiras principais:

• Adiciona US$ 200 milhões para o NIH financiar pesquisas sobre saúde da mulher (além dos US$ 100 milhões já anunciados)
• Fortalece os padrões de dados quando se trata de pesquisa e financiamento para a saúde da mulher
• Orienta as agências a priorizarem o financiamento da pesquisa em saúde da mulher e a avaliarem as lacunas neste financiamento agora que podem ser corrigidas
• Baseia-se no pedido de Biden ao Congresso para investir US$ 12 bilhões em novos financiamentos para pesquisas em saúde da mulher no NIH
• Aumenta pesquisas e propostas sobre menopausa, fatores ambientais e tecnologia no que se refere à saúde da mulher

Agora, é importante notar que uma grande parte disto é provisória: “Os 12 mil milhões de dólares precisam de ser aprovados pelo Congresso”, observa Kathryn G. Schubert, presidente e CEO da Society for Girls's Well being Analysis. “O trabalho realmente começa agora para ver o que podemos fazer como comunidade de defesa para tentar obter o máximo de financiamento possível alocado pelo Congresso, o que não é um processo sobre o qual temos muito controle.” Se Biden não for reeleito ainda este ano, o dinheiro que investiu nesta causa não será automaticamente retirado, mas o progresso geral e a priorização podem dissipar-se.

Apesar destas ressalvas, a resposta dos investigadores, médicos e organizadores deste espaço tem sido positiva. Lee diz que está feliz por ver a ordem executiva aumentar a consciência de que este é um problema, já que muitos de nós não percebemos as disparidades que enfrentamos todos os dias. “Há muitos dados que mostram que as mulheres são afetadas de forma desproporcional ou diferente pelas doenças”, diz Lee. “Por que as mulheres não ficam chateadas com isso ou não querem fazer algo a respeito?”

A principal resposta é que nem sempre estamos plenamente conscientes destas disparidades e do quão pessoalmente afetados podemos ser. Reconhecer isso em um nível coletivo e trabalhar para resolver essas disparidades pode ser a diferença na obtenção de um médico que acredite na sua dor, ou reconheça os sintomas do ataque cardíaco da sua mãe, ou trate a endometriose da sua filha de maneira adequada. Mas admitir o problema é o primeiro passo, diz Lee. E isso é parte do que os defensores amam nesta ordem executiva.

“Este reconhecimento, vindo dos mais altos níveis do governo, envia uma mensagem poderosa”, afirma Rachel Tetlow, diretora sênior de assuntos governamentais e políticos do Colégio Americano de Obstetras e Ginecologistas (ACOG). “O ACOG há muito defende o aumento do investimento entre administrações e Congressos, e estamos ansiosos pelos avanços na investigação clínica, na saúde pública e, mais importante, nas melhorias nos resultados dos pacientes que este investimento trará.”

Alguns conservadores criticaram a ordem – muitas vezes apontando para o facto de que as mulheres, em média, têm uma esperança de vida mais longa do que os homens – mas Lee enfatiza que não se trata apenas de vida ou morte, mas de qualidade de vida e de ser tratado adequadamente (e saber como tratar um problema) quando há um problema. O Dr. Spagnolo enfatiza que a ordem trata simplesmente de equidade. “Ninguém está defendendo que as mulheres se tornem a representação majoritária nos ensaios clínicos”, diz o Dr. Spagnolo. “Trata-se de boa ciência e de ter dados representativos de todos.”

Ela adiciona: “Espero que nos próximos 10 ou 20 anos não precisemos de nenhuma ordem executiva. Teremos pesquisas espontâneas e intencionais procurando diferenças entre os sexos e encontrando soluções inovadoras para condições específicas das mulheres. Mas precisamos reconhecer que essa mentalidade ainda não existe.”

Como defender a sua saúde enquanto ainda faltam pesquisas sobre mulheres

As desigualdades na investigação em saúde têm consequências quotidianas, fazendo com que muitas pessoas se sintam ignoradas, convivendo com diagnósticos errados ou pior. Mas à medida que navegamos num mundo cheio destas lacunas de conhecimento, existem algumas formas de se defender, diz Schubert.

Comecemos pelo princípio: “Se sentir que está a ser despedido, tem o direito de mudar de prestador de cuidados de saúde”, diz Schubert. É claro que é mais fácil falar do que fazer. Se o seu seguro não for bom ou a sua situação financeira não for splendid, pode ser mais difícil dar o salto. Mas Schubert diz que se você não se sente ouvido ou acha que seu tratamento não está ajudando, vale a pena sinalizar e fazer alguns telefonemas.

Comece ligando para sua seguradora e peça uma lista de médicos cobertos e, em seguida, ligue para esses médicos para garantir que eles ainda contratam seu seguro. Pode parecer uma dor de cabeça, mas vale a pena para não ficar preso a uma conta grande.

Se você se sentir mais confortável com um provedor que tenha a mesma identidade de gênero ou raça que você, procure essa pessoa.

Schubert também recomenda se preparar para as consultas de saúde e ser assertivo, se necessário, ao tirar suas dúvidas. Acompanhe seus sintomas em uma nota em seu telefone e mencione-os ao seu provedor. Anote todas as perguntas que deseja fazer com antecedência, para não se distrair ou esquecer. “Ter essa informação escrever pode realmente ajudá-lo a se manter no caminho certo e descobrir o que está acontecendo”, diz ela.

Se o seu médico precisar sair correndo, tente perguntar a uma enfermeira. Se o seu provedor usa um aplicativo onde você pode enviar mensagens e marcar consultas, sinta-se à vontade para enviar uma mensagem para ele posteriormente, se desejar. fazer esquecer algo.

Sim, infelizmente, isso significa que grande parte da responsabilidade recai sobre você. Não deveria ser assim, diz Schubert. Mas à medida que a ciência avança, vale a pena ter certeza de que você está fazendo tudo para obter o melhor atendimento possível.

Entretanto, também pode telefonar aos representantes do Congresso e pedir-lhes que apoiem a investigação sobre a saúde da mulher.

“Espero que, em algum momento, não haja necessidade de tal ordem executiva para preencher essas lacunas”, diz o Dr. Spagnolo. “Espero que a nova geração de médicos e cientistas veja isto como a forma padrão de fazer investigação.”