Jennifer Parkinson tinha 32 anos quando foi diagnosticada com a doença de Parkinson, um distúrbio do sistema nervoso que afeta os movimentos e para o qual não há cura. Em apenas alguns anos, tornou-se tão debilitante que ela não conseguia mais desempenhar seu trabalho como enfermeira ou ajudar seus filhos pequenos da maneira que desejava. Depois de atingir um ponto baixo, Parkinson começou a procurar maneiras de retomar o controle de sua vida – e o boxe se tornou sua válvula de escape. Aqui, ela conta sua história com suas próprias palavras.
Lembro-me claramente do primeiro sinal de que algo estava errado. Foi numa consulta pós-parto do meu filho, que tinha seis semanas. Não consegui evitar que minha mão tremesse – até tentei sentar nela. Na época, não achei que isso fosse um problema. Afinal, eu period uma mãe pela primeira vez e estava completamente privada de sono. (Além de ter um novo bebê, também tive um de 3 anos.) Period 2003, eu tinha 30 anos e gozava de ótima saúde.
Nos meses seguintes, o tremor continuou voltando, intermitentemente. Sempre me orgulhei de ter uma caligrafia bonita e elegante, mas o tremor deixou minhas mãos tão trêmulas que eu nem conseguia ler minha própria escrita. Outros sintomas estranhos também começaram a acontecer: comecei a ter dificuldade para andar, tendo que colocar as mãos nas paredes enquanto caminhava pelo corredor. Eu até comecei a cair. Meus amigos me garantiram que period porque eu estava cansado. Mas parecia mais do que isso.
Dois anos depois, após mais sintomas misteriosos e muitas visitas de especialistas, fui consultar um neurologista. Eu me senti instável ao atravessar seu escritório e apertar sua mão. “Parece que você tem doença de Parkinson”, ele me disse. Sentei-me, levado de volta. Eu realmente não sabia nada sobre Parkinson, exceto o fato de que Michael J. Fox tinha. Eu não sabia que você poderia ser diagnosticado com doença de Parkinson de início precoce aos 20 ou 30 anos, e que 10 a 20 por cento de todos os diagnósticos de Parkinson ocorrem entre pessoas com menos de 50 anos, de acordo com a American Parkinson's Illness Affiliation.
Olhei o neurologista diretamente nos olhos e disse: “Vou provar que você está errado”.
Nas semanas e meses seguintes, o neurologista realizou exames para descartar outras condições, como esclerose múltipla e doença de Huntington, doença hereditária que causa demência e declínio cognitivo. Mas seis meses depois, ele se sentiu confiante com seu diagnóstico unique. Saí daquela consulta com uma receita para controlar meus sintomas e ele me dizendo que não havia mais nada que pudesse fazer por mim; O Parkinson não tem cura, disse ele, e continuará a piorar. Em 10 anos, disse ele, eu não seria mais capaz de cuidar de mim ou dos meus filhos.
Em 10 anos eu teria apenas 42 anos. Meus filhos teriam 15 e 12 anos. tive estar lá para eles. Olhei o neurologista diretamente nos olhos e disse: “Vou provar que você está errado”.
Nos quatro anos que se seguiram, o neurologista provou estar certo; Eu piorei. Às vezes a medicação funcionava, mas outras vezes não funcionava. Esses momentos em que os sintomas retornam (apesar de estar em tratamento) são conhecidos como “períodos de folga”. Meu corpo congelaria completamente e eu não conseguiria me mover. Sair da cama todas as manhãs levava 45 minutos – literalmente. Incapaz de fazer meu trabalho, fiquei em casa com as crianças enquanto meu marido trabalhava em tempo integral. Não que estar em casa fosse muito mais fácil. Meus amigos ajudaram quando puderam, mas na maior parte do tempo eu estava sozinho.
Então, meu marido e eu nos divorciamos em 2009. De repente, eu period mãe solteira – meus filhos tinham 8 e 5 anos – e dependia do meu cheque de invalidez para sobreviver. Eu sabia que precisava encontrar uma maneira de ajudar meus filhos. Um dia, em mais uma busca interminável no Google, me deparei com um programa que ensinava boxe a pessoas com Parkinson para melhorar a coordenação motora, o equilíbrio e a marcha. A turma period do outro lado do país, então liguei para um treinador native — que foi oito vezes campeão de boxe — e perguntei se ele poderia me treinar. Ele concordou e alguns dias depois, eu me encontrei em uma aula de boxe, com luvas e pronto.
“Termine o que você começou”, o treinador me dizia repetidamente. Tornou-se meu lema pessoal. Embora eu tenha lutado para terminar cada aula, nunca desisti.
Essas aulas não eram brincadeira. Além de dar socos em um saco de pancadas, havia corrida, burpees e muito trabalho básico. No início, não consegui fazer nada disso. Meus músculos estavam rígidos, então period difícil fazê-los se mover com uma intensidade tão alta. Meu corpo costumava congelar durante o treino. “Termine o que você começou”, o treinador me disse repetidamente, incentivando-me a levantar e continuar andando. Tornou-se meu lema pessoal. Embora eu tenha lutado para terminar cada aula, nunca desisti. Continuei voltando semana após semana. E depois de alguns meses de treinamento consistente, comecei a me movimentar melhor e meu corpo não congelava com tanta frequência. As aulas me ajudaram a aumentar minha força física e me mantiveram móvel e flexível.
Mentalmente e emocionalmente, eu também estava me tornando muito mais forte. Passar pelas aulas de boxe – algo que a princípio parecia impossível – mudou a forma como eu encarava minhas limitações. Antes, eu me sentia desamparado, irremediavelmente preso ao meu diagnóstico. Mas depois de conquistar o boxe, percebi que estava mais no controle do que pensava. Sim, tenho uma doença incurável e progressiva. Mas não preciso deixar que isso tome conta da minha vida. Percebi que se eu me esforçar, posso fazer muito mais. Nove anos depois, ainda estou lutando boxe e melhorando.
Assim que comecei a ver o quanto o boxe me beneficiava, quis ajudar outras pessoas em situação semelhante. Não consegui encontrar uma comunidade on-line de pessoas tão jovens quanto eu e que viviam com Parkinson, então comecei uma, chamada STRONGHER: Ladies Combating Parkinson's. Tudo começou uma noite com 20 mulheres que me inspiram. Na manhã seguinte, acordei e eram 75. Agora, existem mais de 1.000 mulheres em todo o mundo. É um grupo privado para que os membros possam ser muito abertos – expressando as suas preocupações ou preocupações mais profundas e encorajando outros nas suas jornadas. Poucas pessoas sabem o que é, de repente, não conseguir cuidar dos filhos ou perder o emprego e o senso de propósito. Mas não importa o que alguém esteja passando, é um lugar para eles lembrarem que nunca estão sozinhos.
Também fiz parceria com um boxeador native, Josh Ripley, para ministrar aulas específicas para pessoas com Parkinson – e foi assim que nasceu minha Neuroboxing, sem fins lucrativos. Não sou a única pessoa com Parkinson que o boxe provou ajudar; aqueles que frequentam nossas aulas experimentaram avanços semelhantes.
Mais importante ainda, o boxe ajudou-me a ultrapassar as limitações do meu diagnóstico, algo que percebi numa recente viagem à Sicília para escalar o Monte Etna. Voar para a Itália para escalar um vulcão de 3.400 metros de altura foi definitivamente meu maior feito físico até então. Mas eu consegui. E enquanto refletia no topo daquela montanha, com um par de luvas de boxe roxas para o Alzheimer (em homenagem ao meu pai, que havia falecido recentemente) e uma gravata vermelha para o cabelo do Parkinson, pensei no quão longe havia chegado. Aqueles dias em que não conseguia sair da cama ficaram tão para trás quanto o sopé mais baixo da montanha que acabei de escalar. Sabendo que teria uma longa jornada de volta ao fundo, senti-me energizado, e não cansado, pelo fato de que, dez anos após meu diagnóstico, ainda estava em movimento. Então, com um pé na frente do outro, comecei a descer. Period hora de terminar o que comecei.
Conforme contado a Emily Laurence.
Veja como manter suas amizades vivas e animadas ao conviver com uma doença crônica. E claro, não esqueça de priorizar o autocuidado.